Distrofia Muscular de Duchenne

Acho que foi em 1975 mais ou menos; 5 anos antes de eu nascer, um primo adolescente, faleceu aos 14 anos todo atrofiado.

Nossa família era do sitio, pouco instruídos, e por isso nunca foi pesquisado o que o garoto tinha, muito menos tratado.
Hoje 35 anos depois, outro primo meu, de apenas 5 aninhos, vem desenvolvendo tal atrofia.

Graças a Deus, hoje a estrutura é diferente, e se pode saber e tentar de tudo sobre essa doença.



Bem, o que a família Donda não sabia em 1975, e hoje sabe é que isso se chama DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
Uma doença que atinge em 99% dos casos, meninos. E começa a se desenvolver por volta dos 5 anos de idade.
É uma doença de caráter hereditário, que atinge os cromossomos, e é raríssima.
Um a cada 3 mil meninos desenvolve a doença. Caracteriza-se pela degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, levando a uma fraqueza muscular generalizada.

A criança desequilibra-se e cai com facilidade, tem dificuldades para correr, subir escadas, levantar-se do chão e cansa mais rapidamente. Começa também a caminhar na ponta dos pés, devido ao surgimento de contraturas nos tendões de Aquiles e para manter seu centro de gravidade e posicionam-se com a barriga para frente e os ombros para trás, provocando uma lordose.

O tratamento é feito com fisioterapia, para melhorar a qualidade de vida do paciente, mas infelizmente ainda não existe cura ou tratamento que retarde sua progressão.
A fraqueza progressiva evolui para incapacidade de andar, entre 8 a 12 anos.

O tempo de vida de uma pessoa que tem DMD é de no máximo 20 anos.

E você sabe como morre uma criança com DMD? Por insuficiência cardíaca e respiratória. Os músculos responsáveis pela respiração, como o diafragma, intercostais entre outros, são afetados, o que ocasiona a contração ineficaz para abrir e fechar a caixa torácica, impedindo uma respiração que atenda as necessidades do corpo.

A perda de uma pessoa que sofre de Distrofia Muscular tipo Duchenne, é sem dúvida um grande trauma para a família, apesar de já saber que a falência será inevitável desde cedo.

Possivelmente o trauma pode ser até maximizado por causa disso, prolongando o sofrimento de saber que um filho, irmão ou parente próximo, já nasceu como os dias "contados”.

É muito difícil olhar para uma criança linda como o Murilo, e saber que ele não vai jogar bola com os amigos, nem chegará a idade de cursar uma Universidade....
Nossa família está muito triste e compadecida com a situação...
Apreensivos com o futuro, de certa forma... afinal este já é o 2º caso para nós.
Haverão mais?
Em nome de Jesus, não.

Eu sou mãe. Acontecimentos que antes eu via e me entristecia, hoje me fazem chorar lágrimas de sangue.
Seja por uma criança que é espancada passando pela TV, seja pelo sofrimento dentro do seio da minha família....
A gente vê tudo através de uma lente de aumento, a gente sofre amargamente, parece que o coração está fora do peito...

Eu sei que tem muitas mulheres de oração que acompanham meu blog, mulheres de Deus, que dobram seus joelhos até adormecerem.
Lembrem-se desse pequenino quando forem falar com o Pai...
Assim eu também farei.