terça-feira, 30 de novembro de 2010

Distrofia Muscular de Duchenne


Acho que foi em 1975 mais ou menos; 5 anos antes de eu nascer, um primo adolescente, faleceu aos 14 anos todo atrofiado.

Nossa família era do sitio, pouco instruídos, e por isso nunca foi pesquisado o que o garoto tinha, muito menos tratado.
Hoje 35 anos depois, outro primo meu, de apenas 5 aninhos, vem desenvolvendo tal atrofia.

Graças a Deus, hoje a estrutura é diferente, e se pode saber e tentar de tudo sobre essa doença.



Bem, o que a família Donda não sabia em 1975, e hoje sabe é que isso se chama DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE.
Uma doença que atinge em 99% dos casos, meninos. E começa a se desenvolver por volta dos 5 anos de idade.
É uma doença de caráter hereditário, que atinge os cromossomos, e é raríssima.
Um a cada 3 mil meninos desenvolve a doença. Caracteriza-se pela degeneração progressiva e irreversível da musculatura esquelética, levando a uma fraqueza muscular generalizada.

A criança desequilibra-se e cai com facilidade, tem dificuldades para correr, subir escadas, levantar-se do chão e cansa mais rapidamente. Começa também a caminhar na ponta dos pés, devido ao surgimento de contraturas nos tendões de Aquiles e para manter seu centro de gravidade e posicionam-se com a barriga para frente e os ombros para trás, provocando uma lordose.

O tratamento é feito com fisioterapia, para melhorar a qualidade de vida do paciente, mas infelizmente ainda não existe cura ou tratamento que retarde sua progressão.
A fraqueza progressiva evolui para incapacidade de andar, entre 8 a 12 anos.

O tempo de vida de uma pessoa que tem DMD é de no máximo 20 anos.

E você sabe como morre uma criança com DMD? Por insuficiência cardíaca e respiratória. Os músculos responsáveis pela respiração, como o diafragma, intercostais entre outros, são afetados, o que ocasiona a contração ineficaz para abrir e fechar a caixa torácica, impedindo uma respiração que atenda as necessidades do corpo.

A perda de uma pessoa que sofre de Distrofia Muscular tipo Duchenne, é sem dúvida um grande trauma para a família, apesar de já saber que a falência será inevitável desde cedo.

Possivelmente o trauma pode ser até maximizado por causa disso, prolongando o sofrimento de saber que um filho, irmão ou parente próximo, já nasceu como os dias "contados”.

É muito difícil olhar para uma criança linda como o Murilo, e saber que ele não vai jogar bola com os amigos, nem chegará a idade de cursar uma Universidade....
Nossa família está muito triste e compadecida com a situação...
Apreensivos com o futuro, de certa forma... afinal este já é o 2º caso para nós.
Haverão mais?
Em nome de Jesus, não.

Eu sou mãe. Acontecimentos que antes eu via e me entristecia, hoje me fazem chorar lágrimas de sangue.
Seja por uma criança que é espancada passando pela TV, seja pelo sofrimento dentro do seio da minha família....
A gente vê tudo através de uma lente de aumento, a gente sofre amargamente, parece que o coração está fora do peito...

Eu sei que tem muitas mulheres de oração que acompanham meu blog, mulheres de Deus, que dobram seus joelhos até adormecerem.
Lembrem-se desse pequenino quando forem falar com o Pai...
Assim eu também farei.


29 Comentários:

Maira disse...

Fiquei totalmente sem palavras.
Conte com minhas orações e muita muitas vibrações positivas e que Deus de muita força para a família e tb. ao Murilo.
Bjs. tristes

Suellen disse...

Dani, não existe palavra para dizer o que senti lendo esse post, como vc deve ter chorado ao escrever eu chorei ao ler, as crianças são nosso futuro e saber que um pequeno tão frágil e tão indefeso já tem seus dias contados é triste e revoltante, mas a revolta atrai tristeza, e o que deve ter na vida dessa criança é muita alegria e amor, não só por saber que ele viverá pouco, mas por ser isso que uma criança deve viver!
bjo e que Deus conforte o seu e o coração de toda sua familia!
abraço forte

Paula Dini disse...

Nossa Dani, imagino sim o que vc está sentindo, realmente depois que nos tornamos mães qualquer sofrimento de uma outra criança nos corta o coração pois só nós mães sabemos o amor inexplicável que temos por nossos filhos.
Mas para Deus nada é impossível, portanto, você pode contar comigo nas orações, pq o Murilo estará nas minhas com certeza
Beijos

disse...

Dani, fiquei com meu coração apertado...
Que situção dificil para toda familia, principalmente para mãe!!
Que Papai do Céu conforte e dê muita força para tda familia.
Com certeza estarei orando pelo pequeno Murilo.

Bjossss

Geovana disse...

oi querida nossa que tristeza viu, to aqui atonica viu, é verdade pobre desta mãe, nem sei o que falar...mas quando eu orar pode deixar que peço por ela e por esse menino lindo...abraços e se agarrem com Deus, ele tudo pode viu.

disse...

sempalavras pro seu depoimento!

prazer sou treinante, me
segue?

http://mamaeenenem-bambinoangelicchio.blogspot.com/

estou te seguindo, beijinhos

selma pereira disse...

Oi Dany...estou com o coração partido com essa histótia, não conhecia essa doença e fiquei horrorizada e chocada pela forma que ela evolui e o que causa na criança.

Em nome de Jesus será o último caso em sua família sim, e esse pequeno com esse sorriso tão lindo estará em minhas orações com certeza, pois Deus pode mudar qualquer situação.

Abração
Selma

Renatinha disse...

Pode ter certeza que ele estará nas minhas orações diariamente à partir de agora.
Lendo o que vc escreveu só consegui pensar na mãe dele, o que ela deve estar sofrendo. Imagino como está o coração dela.
Mas o Senhor é o médico dos médicos e vamos orar e pedir a Ele que dê a cura ao seu primo!
Bjus querida e se Deus quiser (e Ele quer com certeza) esse será o último caso na sua família.

O mundo da Dani disse...

AAAIIIIIIIIIIII amiga q triste, deus proteja nossos meninos... muita fé para sua familia dani

bjusss

disse...

nossa, estou com o coração partido... Pode ter certeza que o espirito do Murilo é evoluidissimo e ele vai cumprir sua missão aqui com muito exito... minhas vibrações positivas e orações estarão sendo enviadas...
bjs

Emilie Poulain disse...

Dani meu coração se derrama junto com o seu. Que dor amiga...meu Deus!
Conte com as orações da minha família e tbem de nossa igreja estaremos clamando pelo pequeno Murilo.

Polly Souza disse...

Nessas horas a gente fica sem palavras... Mas existe alguém que pode mudar o quadro clínico dessa criança que já nasceu com os dias contados e confudir a medicina, esse alguém é Deus e você o conhece bem de perto. Para ele não existe nada impossível! Estaremos orando nesse sentido! E que seja feita a sua vontade que sempre é a melhor e mais perfeita! bjão!!!

Bru disse...

Dani...que sofrimento e angústia a de vcs familiares...realmente é muito dificil aceitar está idéia...estaremos sim orando por vcs e por ele...

bjus

joy disse...

Oi prazer meu nome é Jacqueline, eu não sou mãe, mais a pessoa que eu mais amo nesse mundo tem 14anos e ja esta em um estagio bem avançado de Duchenne, o nome dele é Cesar,eu a irmã dele é triste sentir que aos poucos o estou perdendo, pode ter certeza que estarei orando pelo Murilo e tembem conto com suas orações
Bj fika com Deus.

Marco Moura disse...

Obrigado por compartilhar seus pensamentos e suas angústias conosco..

sei bem como é isso, certamente toda familia com DMD passa por isso..

Sílvia Renata disse...

Perdi um tio com um tipo de distrofia muscular chamado ELA (Esclerose lateral atrofica) foi muito dificil, mas Deus nos confortou.
Estarei sim orando por ele...
Que Deus o abençoe!

O mundo da Dani disse...

amiga vou participar do amigo secreto, mas minha loirisse nao permitiu eu entender ...jkkkkkkkk
eu compro o livro e mando pra amiga ou não?

bjussssssssssss
te adorooooooooooooooooooooooo
me adiciona no msn
williansedaniela@hotmail.com

Thais Scavassa disse...

Oiii claro que topo... vou amarrr participar.. bjus

Genis disse...

Será um prazer participar do amigo secreto. Bjs.

Mamãe Nádia disse...

Nossa Dani, fiquei emocionada com a tua declaração no twitter!!! Obrigada! Eu gosto mesmo de tirar fotos, minha câmera é das mais comuns e baratas, mas faz uns dois anos que comecei a fuçar no photoshop, pra dar uma melhorada na cor das fotos, centralizar...Se vc quiser posso ajeitar umas fotos pra vc! Bjos...obrigada!!!

Vivian - mamãe do Gá disse...

Oi querida! Obrigada pelo convite, amei a ideia. Gostaria muito de participar sim. Vou entrar agora no blog dela e ver o que tenho que fazer.
Bjo grande!

Vivian - mamãe do Gá disse...

Li seu post e fiquei com o coração apertado. Vou fazer minhas orações, com toda certeza...
Bjo

Luciana disse...

Muito triste... '
Vi seu convite para o amigo secreto, e eu topo. Só não sei como participar...
Bjs
Lu

Chris Ferreira disse...

Oi Dani,
depois que virei mãe também me sensibilizo muito mais com esses casos.
Com certeza esse menino estará em minhas orações.
beijos
Chris
http://inventandocomamamae.blogspot.com/

Vivian - mamãe do Gá disse...

Estou seguindo seu blog, tá?
Bjo

Simone Collet disse...

Ei Dani! Vi seu comentario agorinha.. noa sei se consigo participar do amigo oculto, tenho concurso domingo, to numa correria malucaaa, nao tá sobrando tempo! Fica pro ano q vem.. :(! Mesmo assim adorei o convite!!!! BJO

ELIANA disse...

Ola boa noite , sou Eliana e mAE DE UM MENINO de 6 anos ,COM dISTROFIA mUSCULAR DE dUCHENN , POR FAVOR preciso muito de falar com alguém com o mesmo problema , vou deixar o emu email elianamarcelo_@hotmail.com 96 007 03 63 no FACEBOOK - HÉLIO LIMA

Naliny Arantes disse...

Boa noite! Não fique assim. Eu tenho o mesmo problema que o seu filho e já estou com 25 anos e vivo super bem. Estou no último ano da faculdade de Jornalismo, trabalho... enfim, tenho uma vida normal. A diferença é que, aos nove anos, quando eu descobri que tinha a doença, passei a entregar minha vida a Deus. Eu tenho muita fé, sabe. E Ele ouviu minhas orações. Hoje, estou viva para contar a história. Olha só, eu não tenho nenhum problema pra respirar, viu?!
Não sinto dor em nenhum lugar do corpo. Desejo que vc tenha fé e seu filho vai ser um vencedor tbm!

Naliny Arantes disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
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